

Diyabetli Çocuklar ve Hakları
Hazırlayan:Prof.
Dr. Şükrü Hatun
Kocaeli
Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Sağlığı
ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı
Bütün çocuklar gibi diyabetli çocuklar
da büyüyen ve büyüdükçe ihtiyaçları değişen varlıklardır. Onlar da yaşıtları
gibi oynamak, eğlenmek, derslerinde başarılı olmak, spor yapmak, üniversiteye
gitmek, sağlıklı erişkinler olmak, iş bulmak, evlenmek ve çocuk sahibi
olma hakkına sahiptir. Yine bütün çocuklar gibi onlar da kendi ihtiyaçlarını
kendileri gideremez; her bakımdan ailerine ve yaşadıkları topluma bağımlıdırlar.
Bu benzerliklere rağmen diyabetli
çocukların diğer çocuklara göre çok farklı tıbbi, psikolojik, sosyal ve
duygusal ihtiyaçları bulunmaktadır:
1. İnsülin diyabetli çocuğun yaşamını
sürdürebilmesi için gerekli bir ilaçtır. Bu nedenle her koşulda bütün diyabetli
çocuklara sürekli ve yeterli insülin sağlanmalıdır.
2. İnsülin tedavisinin doğru planlanabilmesi
ve daha önce değinilen yoğun diyabet tedavisinin uygulanabilmesi için evde
kan şekeri bakılması gereklidir. Bu nedenle bütün diyabetli çocuklara glükometre
ve kan şekeri ölçüm çubuklarının yeterli miktarda sağlanması gereklidir.
3. Diyabetli çocukların bakımı ve
izlemi onların değişen ihtiyaçlarına duyarlı, yeni tıbbi bilgi ve teknolojiye
sahip merkezlerde yapılmalıdır. Bu merkezlerde hekim, diyabet hemşiresi,
diyetisyen ve psikologdan oluşan bir diyabet bakım ekibi ile hizmet verilmelidir.
diyabetli çocuklara sürekli kendi hekimleri ile ilişki kurma imkanı sağlanmalıdır.
Yine bu merkezlerde diyabet komplikasyonlarının erken saptanması ve tedavisini
sağlamak üzere göz hekimleri , nefrologlar ve nörologlar ile sıkı bir işbirliği
olmalıdır.
4. Yoğun diyabet tedavisinin en önemli
unsuru olan diyabet eğitimi hem hastalar hem de aileler için sürekli olmalıdır.
diyabetli çocuklar her türlü eğitim materyaline kolayca ulaşabilmelidir.
diyabetli çocuklara kendi tedavilerini kendilerinin ayarlayabilme becerisi
kazandırılmalıdır.
5. Bütün Dünya'da diyabet eğitiminin
vazgeçilmez parçası olan diyabet kamplarına isteyen bütün çocukların katılmaları
sağlanmalıdır.
6. diyabetli çocukların okul yaşamlarında
karşılaşabilecekleri güçlükler ve kan şekeri düşmesi gibi sorunlar nedeniyle
öğretmenler ve okul yöneticileri diyabet konusunda eğitilmelidir.
7. diyabetli çocuklara yönelik sosyal
ayırımcılığın önlenebilmesi açısından toplum eğitimine önem verilmelidir.
8. diyabetli çocukların okul hayatlarını
sürdürebilmeleri, sosyal ve kültürel faaliyetlere katılabilmeleri ve iş
bulabilmeleri için toplumsal yardım yapılmalıdır.
9. diyabetli çocuk aileleri sosyal,
ekonomik ve emosyonel yönden desteklenmelidir.
Yakın zamanda TBMM'ce onaylanarak
yürürlüğe giren "Çocuk Haklarına Dair Sözleşme"nin 24'üncü maddesinin ilk
fıkrası şöyledir: "Taraf devletler, çocuğun olabilecek en iyi sağlık düzeyine
kavuşma, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan
yararlanma hakkını tanırlar. Taraf devletler, hiçbir çocuğun bu tür tıbbi
bakım hizmetlerinden yoksun bırakılmamasını güvence altına almak için çaba
gösterirler". Bu maddeye göre bütün diyabetli çocuklara daha önce değinilen
yoğun diyabet tedavisi imkanlarının sağlanması gereklidir. Benzer şekilde
Dünya Sağlık Örgütü(WHO) ve Uluslararası Çocuk ve Adolesan diyabeti Birliği
(ISPAD), yukarıda belirtilen hakların bütün diyabetli çocuklara sağlanması
üzerinde önemle durmaktadır.
Çocuklar kendi hakları için mücadele
etme imkanlarından yoksundur. Bu nedenle yukarıda belirtilen hakların diyabetli
çocuklara sağlanması devletin ve toplumun sorumluluğudur. Bunun için tıbbi,
sosyal, yönetimsel ve endüstriyel her türlü çaba gösterilmelidir.
A. Tip 1
diyabetli çocukların tedavi ihtiyaçlarının karşılanması için yapılan Çalışmalar
TİP 1 DIYABET tedavisinde kullanılan
ilaç ve tıbbi malzemeler şunlardır:
* İnsülin
* Glukagon
* İnsülin enjektörü
veya insülin kalemi
* Kan şekeri ölçme
aleti
* Parmak delme
aleti ve uçları
* Kan şekeri stripti
* İdrar şekeri
ve/veya ketonu stripti
Yakın zamana kadar ülkemizdeki sosyal
güvenlik kuruluşları (Emekli Sandığı, Sosyal Sigortalar Kurumu, Bağ-Kur)
diyabetliler için ücretsiz olarak yalnızca insülin ve glukagonu sağlıyordu.
Ülkemizde diyabet çalışmalarının "Ulusal diyabet Programı" çerçevesinde
1995'den itibaren yoğunlaşmasıyla birlikte kan şekeri kontrolü bakımından
önemli başlıca iki konu kamuoyunun gündemine getirildi. Bunlardan ilki
ihtiyacı olan bütün hastalara ücretsiz insülin sağlanması, ikincisi ise
diyabet eğitimi ile birlikte kendi kendine bakımın ön şartı olan evde kan
şekeri ölçümünün yagınlaştırılması. Başta diyabetli çocuklar olmak üzere
insülin kullanan bütün diyabetlilerin sorunları 1995'den sonraki diyabet
aktivitelerinde ve Ulusal diyabet Programı Danışma Kurulu toplantılarında
tartışıldı. Dünya Sağlık Örgütü St Vincent Bildirgesi ve Uluslararası Çocuk
ve Adolesan diyabetikler Birliği (ISPAD)'ın KOS Bildirgesi hedefleri doğrultusunda
hazırlanan öneriler Sağlık Bakanlığı aracılığıyla yetkililere iletildi.
Resmi düzeydeki girişimlerin yanısıra diyabet örgütleri konuyu popülerize
etmek için çeşitli aktiviteler düzenledi. Bu amaçla;
*
Türkiye diyabet Tedavi ve Eğitim Vakfı tarafından 14 Kasım 1996'da Cumhurbaşkanı
Süleyman Demirel'in de katılımı ile toplantı yapıldı ve diyabetlilerin
hakları bir panelde tartışıldı.
*
Gazeteci İsmet Solak Hürriyet Gazetesindeki köşesinde sürekli diyabetlilerin
sorunaarını işledi ve özellikle maliye bakanlığı düzeyinde etkili girişimlerde
bulundu
*
Yine Türkiye diyabet Tedavi ve Eğitim Vakfı tarafından diyabetlilerin sorunlarına
dikkat çekmek amacıyla 16 Kasım 1996'da Boğaz Köprüsünde yürüyüş düzenlendi.
*
Diyabet Araştırma ve Uygulama Derneği İzmit Şubesi 6 Aralık 1996'da 30
kadar diayabetli çocuk ve ailesi birlikte Cumhurbaşkanı Sülyman Demirel
ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Necati Çelik'i ziyaret ederek diyabetli
çocukların taleplerinin içeren bir dosya sundu,
*
14 Mayıs 1997'de ve 25 Ekim 1997'de diyabet örgütleri tarafından " diyabetliler
haklarını istiyor" isimli toplantılar yapıldı.
*
Diyabet Araştırma ve Uygulama Derneği İzmit Şubesi tarafında kan şekeri
ölçüm striplerinin ödenmesi konusunda SSK aleyhine iki çocuğu da diyabetli
olan Hüsamettin Çetin adına dava açıldı ve bu dava 13.10.1997'de kazanıldı;
SSK'nın itirazına rağmen yargıtay tarfından onaylandı ( Bu davanın belgeleri
ekler kısmaında bulunmaktadır)
*
Çocuk ve Adolesan diyabetikler Derneği, Türk diyabet Cemiyeti, diyabetli
Gençler Derneği gibi örgütler de düzenledikleri çeşitli toplantılarda konunun
gündemde kalmasını sağladılar.
B.Tip 1 diyabet
tedavsinde kullanılan ilaç ve malzemelerin sağlanması konusunda Sosayl
Güvenlik Kuruluşlarının yükümlülükleri
1. İnsülin
ve glukagon,
Ülkemizdeki bütün sosyal güvenlik
kuruluşlarınca insülin ve ağır kan şekeri düşüklüğü tedavisinde kullanılan
glukagon "hayati ilaç" olarak kabul edilmekte, dolayısıyla %20 katkı payı
alınmaksızın hastalara verilmektedir. Hastaların bu hakkı kazanmaları için
durumlarını bildirir sağlık kurulu raporu almaları gerekmektedir.
Ülkemizde sosyal güvencesi olmayan
diyabetli çocukların insülin ve glukagon ihtiyaçları çoğunlukla valilik
veya kaykmakamlık bünyesinde çalışan Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Fonlarınca
karşılanmaktadır. Bu fonlardan yararlanmak için de sağlık kurulu raporu
alınması gerekmektedir. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü
1995 yılında Valiliklere gönderdiği bir genelge ile sosyal güvencesi olmayan
diyabetli çocukların tedavi ihtiyaçlarının Sosyal Yardımlaşma Fonlarınca
karşılanmasını istemiştir. Bu genelgeye ragmen illerdeki uygulamalar yöneticilerin
duyarlılıklarına göre değişkenlik göstermektedir. Hem diyabetli,çocukların
hem de benzer sorunu olan diğer hastların sorununu çözmenin en iyi yolu
yeşil kart yasasında değişiklik yapılarak bu tür hastaların ayatktan tedavi
giderlerinin de yeşil kart kapsamına alınmasıdır. Yakın zamanda Sağlık
Bakanlığı bu doğrultuda teklif hazırlamış fakat yasa haline gelmesi mümkün
olmamamıştır.
2. Kan şekeri
ölçüm aleti, kan şekeri ölçüm çubuğu, idrar şeker ve/veya keton çubuğu
Mayıs 1999 itibari ile ülkemizdeki
sosyal güvenlik kuruluşları kan şekeri ölçüm aleti vermemektedir. Bununla
birlikte son 3- 4 yıldaki çabalar sonucunda diyabetl çocuklar düzenli izlem
için gerekli olan daha sık kan şekeri ölçme imkanına kavuşmuşlardır. Bu
konudaki ilk adımı 26.11.1997 tarihli genelge ile SSK Genel Müdürlüğü atmış
ve "TİP 1 DIYABETli çocuklar ile dikkatle seçilmiş erişikin hastalara"
iki ayda 50'lik bir kutu kan şekeri ölçüm çubuğu ile yılda bir 50'lik idrar
şeker+keton çubuğu verilmesini kararlaştırmıştır. Daha sonra yapılan girişimler
sonucu SSK Genel Müdürlüğü 24.3.1999 tarihli genelgesi ile "heyet raporu
ile gerekli görüldüğü takdirde" TİP 1 DIYABETli çocuklara verilecek kan
şekeri ölçüm çubuğu sayısını en fazla ayda 100 adet olmak üzere yenden
düzenlemiştir. Bu yeni genelgede "dikkatli seçilmiş erişkin hastalara ortalama
iki ayda 50'lik bir kutu strip" verilmesi öngörülmektedir. SSK'nın sağladığı
bu imkandan yararlanmak için diyabetli çocukların hangi kurumda izlenirse
izlensinler bağlı bulundakları bölgedeki SSK Eğitim Hastanesi ( İzmirde
Tepecik SSK Hastanesi, Ankara'da Dışkapı SSK Hastanesi, İstanbul'da Göztepe
SSK Hastanesi gibi..) Çocuk Endokrin ünitelerine başvurmaları ve onların
düzenlediği sağlık kurulu raporunu ve diyabet karnesini almaları gerekmektedir.
Bu belgeler alındıktan sonra yerel SSK sağlık kurumları kan şekeri ölçüm
çubuklarını karşılamaktadır. SSK'nın konuyla ilgili genelgeleri ekler kısmında
yer almaktadır.
Memurların bakmakla yükümlü olduğu
TİP 1 DIYABETli çocuklarına kan şekeri ölçüm çubuğu sağlanması 11.3 1998
tarihli Resmi gazetede Maliye Bakanlığı'nca yayınlanan genelge ile sağlandı.
Bu genelgeye göre kan şekeri ölçüm aletlerini kendileri temin etmeleri
koşuluyla 18 yaşın altındaki diyabetli çocuklara ayda 30 adet kan şekeri
ölçüm çubuğu verilmesi gerekmektedir. Memurların bu haktan yararlanabilmeleri
için Tıp fakültelerinin pediatrik endokrinoloji ve metabolizma veya diyabet
bilim dallarından veya ilgili uzmanları bulunan Sağlık Bakanlığı eğitim
hastanelerinden sağlık kurulu raporu almaları gerekmektedir. Bu raporda
"kendi kendine veya yakınlarınca kontrol yeteneği kazanmıştır" ibaresinin
yeralması ve sağlık karnelerine her ay alınan ölçüm çubuklarının kaydettirilmesi
istenmektedir. Son olarak Bağ-Kur Genel Müdürlüğü de 1.12.1998 tarih ve
301770 sayılı bir genelge ile "onsekiz yaşından küçük TİP 1 DIYABETli çocuklara
kan şekeri ölçüm cihazlarını kendileri temin etmesi koşuluyla" ayda 30
adet kan şekeri ölçüm çubuğu verilmesini sağlamaıştır. Bağ-Kur kapsamındaki
sigortalıların da bu haktan yaralanabilmeleri için devlet menmurlarına
benzer rapor alması gerekmeketdir. Herhangi bir sosyal güvencesi olmayan
ve muhtaç durumdaki diyabetli çocukların kan veya idrar şekeri ölçüm çubukları
Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Fonu yoluyla sağlanabilmekte, bu konudaki
uygulamalar ise illere göre değişmektedir.
3. İnsülin
enjektörü /insülin kalemi ve uçları
Genel olarak insülin enjektörleri
"enjeksiyon yoluyla yapılan ilaçlarla birlikte enjektör verilmesi" yönündeki
uygulama nedeniyle sosyal güvenlik kuruluşalrınca karşılanmakatadır. Aynı
şekilde kalem enjkektör kullanan hastaların kalem enjektör uçları da sağlanmaktadır.
Bununala birlikte Bağ-Kur dışındaki sosyal güvenlik kurumları insülin kalemi
bedelini ödememektedir. Sosyal güvencesi olmayan hastalar ise ya kendileri
ya da Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Fonları yoluyla ihtiyaçlarını karşılamaktadırlar.
|